25. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Trzy dekady zmian, które dają nadzieję

Trwa 25. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – ogólnopolska kampania społeczno-edukacyjna, której celem jest zwiększanie wiedzy o tej rzadkiej chorobie genetycznej, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz promocja nowoczesnych metod leczenia i badań naukowych. Tegorocznej edycji towarzyszy hasło: „Mukowiscydoza – 30 lat w służbie chorym – siła działania”, nawiązujące do jubileuszu działalności Fundacji MATIO.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną spowodowaną mutacją genu CFTR, prowadzącą do zaburzeń w produkcji śluzu w organizmie. Skutkiem są nawracające infekcje układu oddechowego, problemy z trawieniem oraz niedobory żywieniowe. Choroba wymaga codziennego leczenia, systematycznej rehabilitacji oddechowej i stałej kontroli lekarskiej przez całe życie pacjenta. Choć mukowiscydoza pozostaje schorzeniem nieuleczalnym, współczesna medycyna znacząco zmieniła perspektywy chorych. Refundowane w Polsce od 2022 roku leki przyczynowe – tzw. modulatory CFTR – a od 2025 roku dostępne dla kolejnych grup pacjentów, pozwalają skuteczniej hamować postęp choroby i poprawiają jakość życia. Dla wielu osób mukowiscydoza staje się dziś chorobą przewlekłą, z którą można funkcjonować aktywnie przez długie lata.

Ostatnie trzy dekady to w Polsce okres ogromnych zmian w diagnostyce i opiece nad chorymi. Jeszcze w latach 90. mukowiscydoza była niemal wyłącznie chorobą dzieci – większość pacjentów nie dożywała dorosłości, a średnia długość życia wynosiła zaledwie kilkanaście lat. Przełom przyniosły badania przesiewowe noworodków, rozwój wyspecjalizowanych ośrodków leczenia oraz wprowadzenie opieki interdyscyplinarnej. Dzięki temu pacjenci są diagnozowani szybciej, a terapia rozpoczyna się we wczesnym etapie choroby.

Statystyki pokazują skalę postępu. W ciągu ostatnich 30 lat średnia długość życia osób z mukowiscydozą w Polsce systematycznie rosła i – według szacunków na 2026 rok – wynosi już około 35 lat. Prognozy międzynarodowych organizacji wskazują, że w kolejnej dekadzie może ona zbliżyć się nawet do 60 lat. Oznacza to, że chorzy coraz częściej wchodzą w dorosłość, podejmują studia, pracę zawodową i planują przyszłość – coś, co jeszcze trzy dekady temu było rzadkością. Jednocześnie system ochrony zdrowia stoi dziś przed nowymi wyzwaniami związanymi z zapewnieniem kompleksowej opieki dorosłym pacjentom.

Równolegle do rozwoju medycyny rosła społeczna świadomość choroby. Na początku lat 90. mukowiscydoza była w Polsce niemal nieznana – kojarzyło ją zaledwie kilka procent społeczeństwa. Dzięki wieloletnim kampaniom informacyjnym, obecności tematu w mediach oraz zaangażowaniu organizacji pacjenckich poziom wiedzy systematycznie wzrastał. Obecnie, według szacunków, 75–80 proc. Polaków słyszało o mukowiscydozie i potrafi ją rozpoznać jako poważną, przewlekłą chorobę.

– Tegoroczna edycja Tygodnia Mukowiscydozy ma dla nas szczególne znaczenie, bo zbiega się z 30-leciem działalności fundacji. Chcemy pokazać, jak ogromne zmiany dokonały się w tym czasie – podkreślają przedstawiciele Fundacji MATIO. – Konsekwentna edukacja, współpraca z mediami oraz partnerami instytucjonalnymi sprawiły, że mukowiscydoza przestaje być chorobą „niewidzialną”, a potrzeby pacjentów są coraz lepiej rozumiane.

25. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to nie tylko czas przekazywania rzetelnej wiedzy o chorobie, ale także okazja do pokazania realnych efektów postępu medycyny oraz znaczenia długofalowego wsparcia społecznego i systemowego. To również moment, by przypomnieć, że za statystykami stoją konkretni ludzie – dzieci, młodzież i dorośli, dla których nowoczesne terapie oznaczają realną szansę na dłuższe i lepsze życie.

Opracowanie własne na podstawie: Fundacja MATIO