Rozpaczliwy apel Anny Dereszowskiej. Prosi o pomoc dla chorego Maciusia

To nagranie jest pełne emocji. Aktorka Anna Dereszowska ledwo powstrzymuje łzy, apelując o pomoc dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni 3-letniego Maciusia spod Pszczyny.

– To jest nasz Maksio. Jest zdrowy ma 5 lat. Ale jest taki chłopczyk, Maciuś Cieślik z Jankowic niedaleko Pszczyny, tam mieszkają moi rodzice. Maciuś jest nieco młodszy od Maksa, ma 3 latka (przeciera łzy), choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Brakuje mu 6 mln zł na lek. Uzbierał już ponad 3 mln ze swoją mamą. Wiem, że terasz wszystkim jest wam ciężko, ale może wspólnymi siłami – głęboko w to wierzę – uda nam się uratować Maciusia, żeby mógł pojechać na terapię. Problemem jest to, że Maciuś waży już 13 kg, a jak przekroczy 13,5 kg, to nie będzie się kwalifikował na podanie tego leku, więc  trzeba się bardzo spieszyć. Bardzo na was liczę – mówi Anna Dereszowska, która nagranie wrzuciła na swój profil na Facebooku.

Dla małego Maciusia każdy dzień to walka o życie. Niespełna trzyletni chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1 oraz padaczkę. Maluszek nie może bawić się tak jak jego rówieśnicy. Dzieciak nie siada, nie chodzi, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Wszystko wskazywało na to, że brzdąc skazany będzie na dożywotnią, bolesną terapię zastrzyków do kręgosłupa i nagle otworzyły się drzwi z napisem: nadzieja. Przekroczenie ich kosztuje zawrotną kwotę 9,5 mln zł. To cena najdroższego leku świata, który pozwoli mu normalnie żyć.

Do niedawna podanie leku możliwe było w Stanach Zjednoczonych, od jakiegoś czasu można to zrobić w Polsce, w Lublinie. – Jestem w szoku! Jedynym kryterium podania terapii genowej była waga dziecka – 21 kilogramów. Teraz nagle obniżono ją do 13,5 kilograma. Maciuś ma 13! Musimy rzucić wszystkie ręce na pokład. Nie mamy innego wyjścia, a tak wiele jeszcze pieniędzy brakuje. Drugiej szansy nie będzie, a przecież nie mogę głodzić własnego dziecka – mówi zrozpaczona kobieta.

Kiedy rodzice chłopaka dowiedzieli się o lekarstwie, nie zastanawiali się ani chwili. Szybko zorganizowali zbiórkę w internecie i postanowili działać.

– Pomoc spływa z całej Polski, ale najbardziej wspierają nas mieszkańcy naszego województwa, którzy potrafią się solidaryzować. Ruszyła wielka machina: zbiórka internetowa, sportowe zmagania, licytacje, koncerty, wszystko by zebrać zawrotną kwotę – mówi Ewelina Czarnecka, mama Maciusia.

Kto uważa, że suma jest nieosiągalna, jest w błędzie. Niedawno małemu Frankowi z Knurowa, podano najdroższy lek świata. Jego rodzice nie poddali się i też zorganizowali zbiórkę. Zebrano całość z lekką górką!

– Nasz Franek dostał drugie życie. Jego stan zdrowia poprawia się, rehabilitanci widzą duże postępy. Nie udałoby nam się to bez wsparcia innych. Wszystkim rodzicom, którzy są w podobnej sytuacji, życzymy tego samego. Nie porzucajcie nadziei – mówi Barbara Surdel mama rocznego Franka.

– To cudo wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen i pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie – mówi matka chłopaka.

Choć rodzice, rodzina, przyjaciele robią co mogą, by wzajemnie się wspierać. Bardzo, ważną rolę odgrywa w tym wszystkim czas. – Maciuś jest jednym z najstarszych dzieciaków w Polsce, który ma szansę na podanie lekarstwa. Nie możemy przepuścić tej szansy. Prosimy o pomoc – apeluje pani Ewelina.

Zbiórka organizowana jest przez stronę siepomaga.pl. Datki można przekazywać też na konto Banku Spółdzielczego w Pszczynie: 42 8448 0004 0027 7196 2001 0001, tytułem: Darowizna dla Macieja Cieślika.