Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jeszcze do niedawna był chorobą nieuleczaną, prowadzącą do ciężkiej niepełnosprawności i śmieci. Od kilku lat jest jednak leczony przełomową terapią, którą w Polsce objęto niemal całą grupę pacjentów. Badania przeprowadzone po ponad pięciu latach leczenia pokazują, że 80 […]
Historia Maciusia Cieślika z Jankowic pod Pszczyną wzruszyła dziesiątki tysięcy Polaków. Widząc jego cierpienie i jednocześnie dzielną walkę o zdrowie oraz czytając błagalne apele jego mamy o pomoc, chętnie otwierali przed malcem swoje serca. Efekt przerósł najśmielsze oczekiwania. W trakcie […]
Oliwia Hyla z Boguchwałowic w powiecie będzińskim ma dopiero pół roczku i… musi walczyć ze śmiertelną chorobą. SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni, taka diagnoza padła niebawem po porodzie. Lek kosztuje prawie 10 mln zł. Trwa walka z czasem. […]
To nagranie jest pełne emocji. Aktorka Anna Dereszowska ledwo powstrzymuje łzy, apelując o pomoc dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni 3-letniego Maciusia spod Pszczyny. – To jest nasz Maksio. Jest zdrowy ma 5 lat. Ale jest taki chłopczyk, Maciuś Cieślik […]
– Zmieniono kryterium podania terapii genowej na 13,5 kilograma. Maciuś jest na pograniczu. Błagam o pomoc! Teraz to już ostatni dzwonek żeby moje dziecko dostało terapię genową. Przecież nie będą głodzić własnego dziecka, żeby miało szansę na lepsze życie, na […]
